MPH, Neuroleptikum, usw.

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27.02.2008 20:01
#1
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Hallo!
Ich möchte hier keine Medidiskussion vom Zaun brechen. Ich weiß, Medis sind notwendig. Ohne Medis könnte Junior gar nicht in die Schule gehen und unser Familienleben wäre noch schwieriger als es sowieso ist.

Ich sehe auch, dass diese Zwänge und Ängste ganz schrecklich für ihn sind und dass wir etwas dagegen unternehmen müssen. Trotzdem bin ich heute den ganzen Tag schon schlecht drauf, weil ich ihm dieses Neuroleptikum geben muss.
Vor dem Ritalin ging es mir auch nicht besser und wir machten uns viele Gedanken darüber. Keiner gibt seinem Kind leichtfertig Medis! Das ist eh klar.

Aber ich frage mich momentan, ob er jemals ohne Medis leben kann. Ob sein Gehirn soweit nachreifen wird, dass er selber mit seiner Umwelt fertig wird.
Und wenn das nicht so ist, wie schaut das Leben mit Psychopharmaka aus? Kann man dazu Alkohol trinken? Kriegt er später noch Depris dazu? Kann er eine normale Beziehung eingehen, einen guten Beruf erlernen, arbeiten gehen, selbständig sein, .....?

Das kann mir keiner beantworten. Auch nicht, ob es noch schlimmer wird. Ich habe Angst vor der Pubertät, was da noch kommt, wie sich das auswirkt. Und wie es nachher sein wird.

rapunzel



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28.02.2008 08:06
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#2
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hallo rapunzel,
du nimmst mir das Wort aus dem Mund.Genau diese Ängste habe ich auch immer.Die Angst jetzt schon wieder eine Tablette dazu.Auch mit dem Alkohol ging mir schon durch den Kopf.Wir mußten jetzt mal wieder das Medi umstellen.Unser Junior (13) ist voll in der Pubertät.Ich sage dir nur,du brauchst Nerven wie Drahtseile.Wie alt ist deiner?
Und trotz allem,unsere Kids haben auch alle etwas liebenswertes.Meiner verweigert auch sehr oft die Medis.Da weiß man manchmal schon gar nicht mehr wie man ihn dazu rum kriegen kann,sie zu nehmen.Meine Angst ist auch sehr groß,das er mir aus den Fugen gerät.Er ist schon manchesmal davor.Es ist manchmal beängstigend.
Aber ich habe noch einen Lichtpunkt in Sicht.Mein Großer Sohn hat Tourette.Bei ihm habe ich auch immer gedacht,das er nie selbstständig werden wird,aber er hat es geschafft.Er hat sich auch geändert.Bei meinem Jüngsten wars so:DEr war vor kurzem noch ganz anders drauf.Wollte bei uns im Bett schlafen.Wir mußten Abends auf ihn warten bis er schläft.Ich habe gedacht,das ändert sich nie.ER will jetzt nicht mehr bei uns ins Bett.Küsschen geben? Um Gottes willen,bloß nicht,ist ja voll peinlich.
Und trotzdem ist bei mir noch eine große Angst da,ob er jemals ohne Medis auskommen wird.
Gruß Gabi


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28.02.2008 08:29
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#3
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Hallo Rapunzel,
erst einmal einen lieben Gruß an dich. Ich habe das Gefühl, Dir geht es zurzeit recht be....! geht.
Die Zukunftsängste, die Du hast kenne ich auch zur Genüge, aber vielleicht kann ich Dir ein wenig Mut machen.

Ich habe 2 Kinder, knapp 14 und knapp 18 Jahre alt, beide mit Ritalin seit mehreren Jahren und einen Ehemann mit Medikinet seit nun auch schon 3 Jahren, nach Diagnostik der Kinder!
Beide Kinder sind mit Ritalin, was übrigens ja kein Neuroleptikum ist, gut eingestellt.
Sie schaffen es mittlerweile recht gut, Schule, Sport, Freunde etc. zu sortieren und zu halten.
Das war früher durchaus anders.
Mein Mann nimmt nun auch schon einige Zeit Medikinet, er ist damit ruhiger, gelassener, nicht sofort oben hinaus.
Süchte hat er auch, Zigaretten und vor allem Schokolade, aber die hatte er schon lange vor seinem Medikament. Er trinkt trotz allem sein Glas Bier oder sein Glas Wein, was er vor den Medis auch schon gemacht hat, aber nie übermässig. Fährt Auto seit über 30 Jahren ohne toi toi toi !!! Unfall.
Mann und Kinder lassen regelmässig die Blutbilder machen und es ist soweit alles in Ordnung.
Alle treiben Sport, keinerlei Probleme, meine Tochter hat jetzt sogar mit Ritalin die Tauglichkeitsprüfung für die freiwillige Feuerwehr beanstanden.

Nun die andere Seite:
Ich habe im Beruf mit psychisch Kranken zu tun und immer wieder mit schwer Depressiven, häufig Frauen, die große und größte Probleme haben, nur den Alltag zu meistern, zum Teil ADHS nachdiagnostiziert, aber nicht behandelt.
Diese Menschen rutschen mir immer wieder aufgrund ihrer selbst empfundenen Unfähigkeiten in tiefe Löcher und merken selber, dass die Behandlung mit Antidepressiva kaum oder gar nicht hilft.
Mittlerweile widmet sich sogar die Erwachsenenpsychiatrie dem Thema ADHS und dem Thema Medikation.
Ich habe einmal ein Referat von eimem Prof. der Uni Homburg/Saar zu diesem Thema gehört. Sehr interessant.
Ich glaube und hoffe, dass sich hier in den nächsten Jahren noch einiges tun wird, auch in Bezug auf die Akzeptanz von Langzeitmedikation.
Ich erkäre es meinem Kinder immer so, bei einer Diabetes müßten sie auch dauerhaft Insulin zuführen.
Lass Dich nicht unterkriegen!! Alles Liebe und Gute für Dich und die Familie.


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28.02.2008 21:27
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#4
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Hallo Rapunzel,

Westfalenbiene hat dir beide Seiten sehr schön dargestellt, kann ihr fast in allem zustimmen. In einem Punkt habe ich
nämlich keine Erfahrung mit MPH, Neuroleptikum ... in Verbindung mit Alkohol gemacht.


Ich möchte dir auch Mut zusprechen. Für mich sind alle Medikamente "Hilfsmittel", die den betreffenden Personen helfen mit ihrer Situation besser zurecht zu kommen. Ich kann deine Gedanken sehr gut verstehen, ich habe diese Gedanken auch immer wieder, weil meine Tochter MPH benötigt. Aber ich habe aufgrund meiner eigenen Problematik (Schwerhörigkeit von Geburt an, und anderes) gelernt in kleinen Schritten weiter zu kommen. Das ist manchmal schwierig, denn der Wunsch, dass alles normal läuft, ohne Chemie, ist immer wieder da.

Doch ich finde, wir können echt froh sein, dass unsere Kinder heute viel mehr Möglichkeiten haben z.b. mit Medis, sich selber zu verwirklichen, weiter zu kommen und vor allem mit sich zufrieden zu sein.

Ich kenne es von meiner Tochter und mir, wie schlimm ist es keine Freunde zu haben, nur weil man anders ist. Mit unseren Hilfsmitteln, bei meiner Tochter MPH / Strattera und bei mir Hörgeräte können wir uns besser in die Umwelt integrieren, einbringen und aus der Isolation herauskommen, denn nur so lernt uns die Umwelt kennen, akzeptieren und es können Kontakte entstehen.

Stell dir mal vor wir würden vor 100 Jahren leben, wie würde es unseren Kindern da gehen ohne Medis, das wäre es bestimmt noch krasser als heute.

Ich bin wirklich sehr froh in dieser Zeit zu leben, sogar bei den Hörgeräten hat sich in den letzten 35 Jahren so viel verändert. Jedes mal wenn ich neue Hörgeräte benötige so nach 6 Jahren ist die Technik wieder weiter vorangeschritten und ich kann z. B. besser telefonieren.

Seit 20 Jahren arbeite ich im Bereich für schwerstmehrfachbehinderte Menschen mit z. T. psychischen Störungen und ich sehe hier viele positive Entwicklungen mit Medis für psychisch Kranke, die für die Betroffenen ein lebenswerteres Leben ermöglichen. Die Betroffenen können ausgeglichener leben und können sich sogar am Leben freuen.

Sich wieder an etwas freuen können, das ist in meinen Augen ein wunderbares Geschenk!!



Viele Grüße und noch viele freudige und schöne Momente wünsche ich euch
doppelherz


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29.02.2008 13:02
#5
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Hallo, ihr Lieben!

Vielen Dank für eure aufmunternden Antworten. Hatte gestern auch ein längeres Gespräch mit meinem Therapeuten und jetzt geht es mir wieder besser. Außerdem hatten wir zwei stressfreie Abende (ganz was Neues!!) und ein ausgeruhtes Kind!

Was sein muss, muss eben sein, zum Wohle der ganzen Familie!

Ich fühle mich bei euch gut aufgehoben.

Ganz liebe Grüße von
rapunzel


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29.02.2008 13:37
#6
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Leider bin ich etwas zu spät dran,

wollte dir aber dennoch antworten.
Auch ich kenne deine Gedankengänge nur zu gut.
Sie kommen und gehen und kommen und gehen wieder.
Gerade stecke ich in der selben Phase...
Hintergrund war/ist der anstehende Konfirmandenunterricht, der wieder mal nicht machbar ist.
Man sucht nach ner Lösung aber derzeit ist noch keine in Sicht.

Fast so wie das auf und ab der Störungsbilder, in schön regelmäßigen Abständen, kommt das auch bei mir so wie du es beschreibst.

Ich hab mich diesbezüglich vor längerem mal damit auseinandergesetzt und bewusst Erfahrungsberichte gesucht und gelesen, wie es betroffenen Menschen ohne Medies erging.

Echt fatal ist das teilweise... da freut man sich schon, das man heute lebt und es den Kids doch etwas leichter machen kann.
Sie stabilisieren, ihnen den Rücken stärken, an den Störungsbilder arbeiten und so mit etwas Glück vielleicht IRGENDWANN mal ohne Medies auskommen kann.
Weil sie gelernt haben mit Unterstützung der Medies, die das Schlimmste auffangen, mit ihren Störungsbildern klar zu kommen. Weil sie die Chnace haben zu lernen, weil sie die Chance haben das etwas greift, weil WIR mit hilfe die Chance haben sie zu leiten.

Ich denke ohne Medies wäre das so gar nicht möglich.

Dennoch auch ich frage mich von Zeit zu Zeit immer mal wieder ob "ich" ihm Schaden zufüge,indem ich ihm das Zeug gebe, wie wird das wenn er älter wird, braucht er das Zeug womöglich IMMER?!
In dem sinne unauffällig wird er NIE sein, er wird immer in irgend einer Art anders sein und auch auffallen...
Wird er jemals einen Schulabschluß machen, einen Beruf erlernen können, wie siehts mit Führerschein aus ect.
Viele, viele offene Fragen in die Zukunft gerichtet und KEINER kann sie beantworten.

Aber dann blend ich um... schaue zurück, nach 5 Jahren Neuroleptika, jetzt seit einem Jahr auf NULL.
Nach 3 Jahren Antidepressiva (geg. Zwänge) auf die Hälfte der Dosis reduziert.

O.K. im ADHS-Bereich nichts eher mehr von der Dosierung her....
dennoch es hat sich soooo viel getan in den letzten 7 Jahren, kein Vergleich mehr zu damals....
auch die Schule bescheinigt das er große Fortschritte macht, in vielen kleinen eher nebensächlich wirkenden Situationen ( Umgang mit Mobbing, Belastungsgrenze, psychische zusammenbrüche, Frustrationstolleranz und vor allem Sozialkompetnez insgesamt ect.)die aber doch fürs LEBEN sooooo wichtig sind.

Und dann geht es mir meist wieder besser. Ab und an immer mal wieder zurückblicken, was schon alles erarbeitet wurde, in welchen Bereichen Fortschritte zu verzeichnen sind, wo es einfach runder und entspannter läuft.

Für den Konfirmandenunterricht findet sich sicherlich auch noch eine Lösung... evtl. im Rahemn des Religionsuntterichtes in der Schule. Zumindest hat die Synode entschieden, das ALLE evangelischen Kinder auch konfirmiert werden, nur der Weg dorthin, den muß man eben suchen.

Toll das du hier so viel Zuspruch bekommst und noch besser, das du so einen guten Therapeuten hast, meiner hat mir derzeit immer eingeredet, meinem Kind gehts schlecht weils mir schlecht geht.... was zur Folge hatte das ich immense Schuldkomplexe bekam, sobald schlimmere Tic- Zwangs- oder ADHS-Phasen kamen..ich hab Jahre gebraucht um das wieder abzulegen und mich von dieser Schuld freizsprechen.

Halt die Ohren steif

LG Mel


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29.02.2008 15:09
#7
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Danke, Mel!
Der Therapeut hat gesagt, wir können das Schicksal unserer Kinder nicht verändern. Jeder muss den Weg gehen, den es für ihn gibt.

Liebe Grüße
rapunzel


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29.02.2008 23:22
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#8
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Hallo Mel,

diese Schuldzuweisungen, die du von deinem Therapeuten reingewürgt bekommen hast, kenne ich auch zu gut.

Der Kinderarzt, der meine Tochter vom 1. Lebensjahr - ca. 6.Lebensjahr betreut und behandelt hat, erklärte mir auch eines Tages ich würde mein Kind krank machen. Das fand ich damals eine absolute Frechheit, denn dies war und ist definitiv nicht der Fall. Du kannst mir glauben, dem habe ich gehörig meine Meinung gesagt und habe sofort den Kinderarzt gewechselt.
Klar habe ich immer gefühlt, dass mein Kind anders ist und sogar 1 Kindergärtnerin hat mich damals auf eine eventuelle ADHS hingewiesen.
Ich bin damals mir echt die Hacken abgelaufen, habe viele Untersuchungen machen lassen, aber leider ohne Erfolg und damals lebte ich noch in Berlin.
Oft habe ich überlegt, ob ich sie verwöhne oder in der Erziehung etwas falsch mache.

Erst als ich vor ein paar Jahren zu meiner Mutter zurückzog und sie selbst feststellte, dass irgendetwas mit meiner Tochter nicht stimmt, haben wir gemeinsam Wege gesucht um ihr zu helfen. Nach langem Suchen und Misserfolgen hatten wir endlich die richtige Adresse.

Ich finde es so eine Unverschämtheit, dass es Menschen gibt, die meinen sie hätten die Weisheit mit Löffeln gefressen (meist ganz bestimmte Therapeuten) und solche unmöglichen Behauptungen anderen Menschen vor den Kopf knallen. Es ist einfach eine heikle Angelegenheit jemanden eine Schuld zu zuweisen. Das ist völlig unpädagogisch und unpsychologisch.

Viele Grüßle
doppelherz


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01.03.2008 21:25
#9
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Hi Mel!

Habe erst jetzt Zeit für eine längere Antwort, da unsere Tochter gerade zwei Tage lang ihren zehnten Geburtstag gefeiert hat und es richtig genossen hat, dass sich mal alles nur um sie dreht!

Ich hatte auch einmal einen Therapeuten der meinte, alles läge nur an meiner Ehe ... das fand ich auch ganz schlimm. Er war außerdem der Ansicht, ADS gäbe es gar nicht. Danach konnte ich mich kaum überwinden, zu einem anderen zu gehen. Zum Glück habe ich den richtigen gefunden, der mir immer wieder den Rücken stärkt und mir klar macht, dass ich wirklich alles menschenmögliche für mein Kind getan habe, weit über meine Kräfte hinaus. Und dass es wirklich in Ordnung ist, zur Chemie zu greifen, wenn es sonst nicht mehr geht.

Du hast mir Mut gemacht, als du geschrieben hast, dass ihr das Neuroleptikum nach langer Zeit wieder absetzen konntet. Es ist also schon möglich!

Momentan gebe ich ihm eine halbe Tablette. Ich habe das Gefühl, es reicht. Die ersten beiden Abende wurde er total müde davon. Jetzt ist es besser. Die Zwänge sind noch ein kleines bisschen da, aber er schläft schnell ein.

Ich kenne mich ja gar nicht aus auf diesem Gebiet, und mach das ganz nach Gefühl. Der Arzt meinte, ich könne bis zu 2 Tabletten geben. Ich beobachte ihn halt und entscheide aus dem Bauch heraus. Wird schon recht sein!

Ich bin froh, dass du deine Erfahrungen mit mir teilst. Danke!

Liebe Grüße von
rapunzel


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02.03.2008 14:03
#10
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Hallo rapunzel,

2 Tage Geburtstag feiern wow, bei dir wär ich auch gern Kind

Nichts zu danken, ich finde es ganz wichtig Erfahrungen weiter zu geben.
Diejenigen die das mitmachen, dem Kind diese Medies verabreichen, die kennen auch das Gefühl, das man durchlebt, wenn man das Zeug gibt.
Leider sind Ärzte da etwas abgestumpft, weil es für sie tägliches Brot ist.
Mich hat ein Doc mal ganz dumm angeschaut (konnte allerdings nichts erwiedern) als ich sagte,
ich verabreiche ihm da ja schließlich keinen Hustensaft, sondern dauerhaft richtig heftige Mittel die direkt in den Hirnstoffwechsel eingreifen.
Das war eine Situation als ich einen Arzt mal richtig sprachlos erlebte

Für mich persönlich gilt immer die Einstellung, "So viel wie nötig, aber so wenig wie möglich"
Es gibt einige Fachleute die diese Einstellung teilen, aber es gibt auch andere die sagen: "wenn schon Medikamente dann fährt man so lange hoch, bis der Körper stop sagt, und das merkt man an den Nebenwirkungen".
Als ich fragte mit welcher Begründung man das so "sagt", meinte besagter Arzt, "man wisse ja nicht, wie "gut" es noch werden könnte, wenn man bereits aufhört, wenn es ok oder erträglich ist".

Ok das war dannn für uns defintiv der falsche Arzt. Das kann ich als Mama so nicht mittragen.

Toll das sich die Situation bei euch spürbar entspannt.
Zwänge sind ja sooo quälend für alle in der Familie.
Ich finde es klasse, das du auf dein Bauchgefühl hörst.
Und möchte dich gern darin bestärken, da weiter drauf zu hören.
Wenn der Leidensdruck für euch als Familie - aber ganz wichtig vor allem für deinen Sohn - so ok ist, dann bleibt bei der niedrigsten möglichen Dosierung.
Wenn er schnell einschläft und er es schafft diese "ängste" / Gedanken zu stoppen ist das meiner Meinung nach (aus der Erfahrung her) durchaus ausreichend.
Es ist nicht nötig, (ich finde sogar völlig unsinnig) die Gedanken / Ängste gänzlich auszuschalten,
denn die Kids müssen ja lernen dagagen zu halten und damit umzugehen.
Dabei hilft schon eine kleine Dosis, die stabilisiert und einem die Möglichkeit gibt daran zu arbeiten.
Ist nichts mehr da von diesen Gefühlen / Ängsten weil das Gehirn ruhig gestellt und betäubt, hat man die Chance nicht daran zu arbeiten und wenn man die Medies absetzt ist alles wieder beim Alten.

Ich habe übrigens gelesen, das unsere beiden Buben gleichalt sind.
Meiner wird auch im Juni 13.
Das ist ein heikles Alter, gerade in diesen Störungsbildern (hormonelle Einschüsse),
also nicht nur auf AD(H)S bezogen, das betrifft genauso die Zwänge ect.

Ja und ich bestätige dir auch sehr gerne (gerne auch jeden Tag, wenns nötig wäre )
das es auf JEDEN FALL möglich ist diese Medikamente auch wieder abzusetzen.

Fände es toll, wenn du weiter berichtest.
Der Spiegel baut sich ja nur langsam auf (und wird dann auch gehalten)
deshlab könntees nächste Woche durchaus sein, das ihr merkt, das die halbe Tablette doch noch nicht reicht.
also bitte nicht erschrecken, wenns wieder schlimmer wird.
Das hängt dann damit zusammen.
Der Hirnstoffwechsel muß sich erst auf das Medie einspielen.

Hat der Arzt dir auch VT empfohlen und den Umgang mit den Zwängen erklärt?

LG Mel


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