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Dieses Thema hat 14 Antworten
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 Selbsthilfe für Erwachsene mit ADHS
Seiten 1 | 2
goldjunge1969 ( gelöscht )
Beiträge:

25.02.2009 20:27
Auch neu hier. Antworten

Hallo zusammen. Ich bin auch neu hier und wollte mich kurz vorstellen.

Ich bin fast 40 Jahre alt, verheiratet, einen Sohn ( der wahrscheinlich auch ADS hat ) und bei mir wurde so mit 12 Jahren die Krankheit festgestellt. Habe dann bis zu meinen 21 LJ Ritalin genommen und so auch meinen Schulabschluß gemeistert.
Ab dann habe ich mich eigentlich so durchs Leben geschlagen, hatte es aber dabei nicht immer ganz leicht.
Zudem kommt noch, dass ich zusätzlich auch Borderline habe ( F 60.31 )und mir dadurch einiges kaputt gemacht habe. War deshalb auch 4 Monate in Therapie.

Ich habe festgestellt, dass ich mir das Leben selber ziemlich schwer mache, bedingt durch meine Art,
( ich denke mal, bei jedem Menschen sind die Anzeichen von ADS unterschiedlich ausgeprägt )und habe dadurch auch leidliche Erfahrungen machen müssen, besonders im Berufsleben.

Abgesehen von meiner inneren und äußeren Unruhge, meinen Tics, die extrem auftreten, wenn ich sehr nervös bin und anderen Unarten, bin ich nun an einem Punkt angekommen, an dem ich handeln muß.

Zum einen nehme ich an einer Studie teil, die das Ziel hat, dass der Wirkstoff Methylphenidat auch bei Erwachsenen ganz normal verschrieben werden kann auf Rezept. Ich wünsche uns allen, das die Ärzte hier Erfolg haben werden. Seit fast 20 Jahren nehme ich mal wieder diesen Wirkstoff und habe erhebliche Probleme damit. ( Bei 30mg / Dosierung 2/2/0 ). Ich kann nachts nicht mehr schlafen, wenn ich die Mittagsdosierung komplett nehme.

Habe nur ich die Probleme oder geht es anderen auch so

Zum anderen bin ich dringend auf der Suche nach einem Gesprächskreis, um mit Gleichgesinnten reden zu können. Mich plagen den ganzen Tag Selbstzweifel, Ängste, Minderwertigkeitsgefühle, etc. Im Rahmen der Studie hatten wir jetzt mal ein erstes Treffen mit den Probanten. Das hat richtig gut getan, dass es auch andere Leute gibt, die mit den gleichen Problemen zu kämpfen haben.

Ein "Normalo" kann nämlich nicht immer ganz nachvollziehen.

Als letztes hoffe ich auch, Anregungen und Tipps in diesem Forum zu finden.

Ich muß unbedingt was tun, sonst mache ich mich komplett kaputt. Meine Ehe geht gerade daran zu Grunde.

So dass sollte es erst einmal gewesen sein.

Gruß goldjunge 1969

jmc Offline



Beiträge: 128

25.02.2009 20:46
#2 RE: Auch neu hier. Antworten

hi goldjunge1969,
willkommen im forum.
ich habe auch so meine schwierigkeiten mit menschen. mitunter auch mit beiträgen, bei denen keine klaren fragen gestellt werden. ( sorry, das kommt jetzt schon wieder so rüpelhaft rüber )
ich stell jetzt eifach mal ein paar fragen, wie alt ist denn dein sohn , hast du schon nach einem gesprächskreis in deiner gegend geschaut, da gibt es auch welche nur für erwachsene, vielleicht hilft dir es ja auch schon über die ads-kinder mit anderen ads-erwachsenen in kontact zu kommen. ( war bei mir so)
jetzt hätte ich gerne nochmal die dosierung von dir gewußt, nimmst du morgens uns mittags je 30mg - also 60mg insgesammt.
ich hoffe du finderst hier die antworten die du suchst
aufmunternde grüße
jmc

Silka ( gelöscht )
Beiträge:

25.02.2009 21:41
#3 RE: Auch neu hier. Antworten

Hy goldjunge1969, willkommen im Forum!

Von der Studie habe ich gehört, an der Du teilnimmst. Ich war auch eingeladen und wollte auch unbedingt hin, eben wegen den Gesprächen mit anderen betroffenen Erwachsenen. Bei mir hier ist leider auch kein Gesprächskreis. Schade, da hätten wir uns sicher kennen gelernt. Musste aber die Studie im Interesse meines betroffenen Kiddis absagen, denn sie wird ab 09.03. stationär aufgenommen.
Ich habe dort mit dem Studienleiter selbst gesprochen und Du kannst doch dort jederzeit anrufen und Dir Rat holen. Ich glaube Du solltest mittags nicht mehr soviel nehmen, wenn Du Abends nicht schlafen kannst. Das ist nämlich meines Wissens eine Nebenwirkung vom MPH. War bei meinem Kiddi auch so.
Denke immer daran: die Studie ist wichtig, ja!!! Aber Dir muss es auch gut gehen. Nur wenn es Dir gut geht, dann geht es auch Deinem Umfeld gut. Und vielleicht lässt sich ja so auch noch Deine Ehe retten.
Sprich mit Deiner Frau! Reden ist soooooooooo wichtig!

Liebe Durchhalte-Grüße sende ich Dir!
LG Silka

Ich fühle, das Kleinigkeiten die Summe des Lebens ausmachen!!!

SusanneG Offline



Beiträge: 9.355

26.02.2009 00:15
#4 RE: Auch neu hier. Antworten

Hi Goldjunge,

herzlich willkommen im Forum des AdS e.V. Bitte besuche auch unsere homepage http://www.ads-ev.de, dort wirst du einen Gesprächskreis in deiner Nähe finden. Falls nicht, versuche es mal bei http://www.adhs-deutschland.de.

Wenn du bis zu deinem 21. Lebensjahr MPH genommen hast, dann war das bis *lassmichmalrechnen* 1990. Damals gab es nur Ritalin und sonst nix. Heute haben wir da richtig viel Auswahl. Deshalb gleich die erste Frage: Welches Medikament nimmst du jetzt? Und die Frage von jmc wiederhole ich auch gleich nochmal: Nimmst du bei jeder Gabe 30 mg (also insgesamt 60 mg/Tag) oder insgesamt 30 mg, also 2 x 15 mg?

Wir alle wollen, dass MPH für Erwachsene zugelassen wird. Deshalb sind Studien wie diese, an der du teilnimmst, überaus wichtig. Denn zur Zulassung braucht man Zahlen, und diese Zahlen liefern solche Studien. Das war's jetzt aber auch an Positivem zu diesen Studien.

Zur Therapie taugen solche Studien weniger als nix. MPH muss man individuell dosieren - und nicht nur das. Bei der heutigen Vielfalt der MPH-Medis muss man mitunter so lange das Präparat wechseln, bis man das jeweils passende Präparat in der richtigen Dosierung gefunden hat. Doch bei einer Studie muss jeder Proband nicht nur das Medi nehmen, über das die Studie erstellt wird; er muss auch genau die Dosierung nehmen, die die Studie vorschreibt. Der Rat von Silka ist zwar gut gemeint und geht auch in die richtige Richtung; doch als Proband bei einer Studie kannst du nicht selbstständig die Dosierung ändern. Und genau DAS ist der Quatsch an solchen Studien.

Doch es kommt noch dicker: In meinen Augen ist es unverantwortlicher Oberquatsch im Quadrat, einen Probanden in eine Studie zu MPH aufzunehmen, der zusätzlich noch Tics und eine Borderline-Störung hat. Denn sowohl Tics als auch Borderline beeinflussen die Wirkung von MPH, und zwar beträchtlich.

Wir können dir deshalb hier keinen Rat geben, der das Medikament und/oder die Dosierung betrifft. Öhm, doch, können wir schon - doch du kannst unseren Rat eben leider nicht umsetzen. Das einzige, was ich dir hier bieten kann, ist eine Info darüber, ob du über- oder unterdosiert bist, und vielleicht noch was infomäßiges zu den Nebenwirkungen.

Du schreibst, du könntest nachts nicht schlafen, wenn du die Mittagsdosis komplett einnimmst. Das ist bei stinknormalem ADS und stinknormalem MPH untypisch. Doch bevor ich nicht weiß, wie das Medikament genau heißt, ob es retardiert ist oder nicht und wie die genaue Dosierung ist, will ich mich hier nicht weiter aus dem Fenster lehnen. Gib mir also genauere Infos, dann kann ich dir auch präziser antworten.

Viele Grüße
Susanne


goldjunge1969 ( gelöscht )
Beiträge:

26.02.2009 12:56
#5 RE: Auch neu hier. Antworten

Hallo zusammen. Ich gebe euch später noch eine Antwort auf all Eure Fragen.

Ich hatte jetzt über eine halbe Stunde die Antwort geschrieben und als ich es abschicken wollte, ist der Server abgestürzt.

Muß also noch einmal alles von vorne schreiben.

Gruß Goldjunge

goldjunge1969 ( gelöscht )
Beiträge:

26.02.2009 19:23
#6 RE: Auch neu hier. Antworten

Auf zum zweiten Versuch.

Vielen Dank erst einmal für Eure Antworten.

Für mich ist es grundsätzlich erst einmal sehr schwierig, mich gegenüber Leuten zu äußern, die ich nicht kenne. Ich mache mir dann ständig Gedanken, habe ich das richtige geschrieben und was denken wohl die Leute über mich. ( Und dann mach ich mir ständig Gedanken, ein ganz großes Problem von mir, mit dem ich gerade aktuell ständig im Beruf zu kämpfen habe ).
Deshalb kommen ich vielleicht auch nicht gleich zum Punkt.

Und nun zu den Fragen:

Mein Sohn ist nun fast 7 Jahre alt, kommt vermutlich diesen Herbst auf die Förderschule, da er noch erhebliche Entwicklungsverzögerungen hat.
Diese sind bedingt zum einen durch diverse andere Krankheiten wie Rolando Epelepsie, Morbus Recklinghausen Typ NF 1 ( hat er leider von mir, weiß aber auch erst seit 2008, das ich den Gendefekt habe ) und nicht zuletzt durch vermutlich ADHS / ADS. Leider hat sich noch kein Arzt definitiv dazu geäußert, ob er es nun hat oder nicht. Weder sein Hausarzt noch der Kindi.
Wir hatten jetzt nach RS mit dem Arzt MPH gegeben und es hat auch angeschlagen, allerdings hat er dann einen fast depressiven Eindruck gemacht. Wir haben jetzt erst einmal aufgehört und warten bis er wieder in die Schule kommt.

Zu den Medis brauche ich eigentlich nur die Meinung, ob so Nebenwirkungen wie massive Einschlasstörungen, körperliches Unwohlsein, Dejavu u.ä. normal sind oder einfach nur das Medi bei mir so anschlägt. Zumal ich ja jetzt auch Jahrzehnte nichts mehr genommen habe.

Das Medi heißt, soviel ich weiß, Medikinet; die Dosierung ist 30 mg ret. laut Packung und ich soll 2/2/0 nehmen.

Aufgrund der Probleme die ich habe, hat mir der betreuende Arzt die Freiheit gelassen, im Rahmen der o.g. Dos. die Menge auch zu reduzieren.

Mit Tics habe ich eigentlich nur ganz selten zu kämpfen, aber in Extremsituationen kommen sie doch ab und zu wieder. Sie waren aber kein Hindernis für die Aufnahme zur Studie, genauso wie mein Borderline.

Ich hatte bei den Vorgesprächen dies auch ganz offen erwähnt. Laut Aussage der Pyschologin ist es aber nicht ganz unüblich, das als Komorbilität bei ADS auch F 60.31 Borderline auftreten kann.

Mein größtes Problem , gerade auch im Umgang mit Menschen, ist meine Unsicherheit und die Angewohnheit, alles was so gesprochen wird, negativ auf mich zu beziehen. In Verbindung mit meinen besch.... Minderwertigkeitskomplexen, mache ich mir zur Zeit das Leben sehr schwer und dadurch auch meinem Umfeld.
Mir hat zwar die Therapie bzzgl. F 60.31 schon einiges gebracht, was ich jetzt auch im Alltag anwende, aber ich sehe noch sehr viel Arbeit vor mir.

Deshalb hoffe ich, in Gesprächskreisen ( habe schon einen in meiner Region gefunden, leider noch tel. nicht erreicht )mit Gleichgesinnten sich auszutauschen.

Wir hatten uns gerade im Rahmen der Studie als kleine Gruppe getroffen und wir haben teilweise alle mit den selben Problemen zu kämpfen ( auch schon als Kind )

Ich hoffe natürlich auch in diesem Forum den einen oder anderen Rat oder Tipp zu bekommen oder natürlich auch selbst zu helfen, wo ich es kann.

Ein weiteres Problem, was mir noch bevor steht ist, dass die Studie für mich bald erst einmal endet. Bis dann alle Studien in Deutschland abgeschlossen sind, dauert laut Aussage noch mind. bis Anfang nächsten Jahres. Ab dann läuft erst das Zulassungsverfahren für MPH. Und wie lange das dauert, muß ich Euch ja nicht sagen, sofern die Studie dann überhaupt Erfolg hat.

Das bedeutet, das ich eigentlich ab Mai wieder das Medi selber zahlen muß. Also ich weiß noch nicht, was ich machen soll, weil sich das schon ganz schön läppert im Monat.

So, ich hoffe, ich habe Euch nun nicht zu sehr zugetextet und wünsche noch einen schönen Abend.

Gruß goldjunge 1969

SusanneG Offline



Beiträge: 9.355

27.02.2009 00:15
#7 RE: Auch neu hier. Antworten
Hi goldjunge,

oh ja, ich weiß, wie sich das zusammenläppert, bin nämlich Selbstzahler.

Und ich hätte meinen ... äh, Popo verwettet, dass es sich um Medikinet retard handelt, denn eben für Medikinet retard wurde ja das Zulassungsverfahren angekurbelt. Da liegt es nahe, dass es sich bei dieser Studie um Medikinet retard handelt.

Medikinet retard setzt den Wirkstoff in zwei Ausschüttungen frei. Und da Medikinet retard sechs bis acht Stunden wirken soll, verwundert es mich schon sehr, dass du die zweite Dosis mittags nehmen sollst (ohne nähere Zeitangaben, wann "morgens" und wann "mittags" ist. Meines Erachtens sollten zwischen der ersten und der zweiten Einnahme mindestens sechs Stunden liegen.

Bei Medikinet retard 30 mg wirken pro Ausschüttung jeweils 15 mg. Das erscheint mir für einen Erwachsenen relativ viel - einfach nur mal so theoretisch ohne Kenntnis der Einzelsituation. Doch wenn ich deine Angaben richtig verstehe (ich hab sie jetzt vier mal gelesen, das sollte doch reichen *hmpf*), sollst du morgens und mittags je zwei Kapseln nehmen. Sag mal, stimmt das??? Falls ja, haben die denn einen an der Waffel?

Die Tageshöchstdosis MPH liegt bei 60 mg. Zwei plus zwei Kapseln je 30 mg sind 120 mg (in Worten: einhundertzwanzig Milligramm)!!! Das wäre schlicht das Doppelte der empfohlenen Tageshöchstdosis. Sooo schlimm ist meine Dyskalkulie dann doch nicht, so einfache Sachen sollte ich auch kurz vor Mitternacht noch rechnen können. Oder kommt bittebitte irgendwer zu einem anderen Ergebnis?

Meiner bescheidenen Ansicht nach bist du hoffnungslos überdosiert, daher dürften nicht nur die Schlafprobleme kommen, sondern auch alles andere, was dir grad auffällt. Kannst du denn eine halbe Stunde nach Einnahme der Mittagsdosis überhaupt noch die Augen öffnen oder einen Arm heben??? Die nächste Stufe wäre dann wohl Tierversuch *duckundwech*

Zu: "Mit Tics habe ich eigentlich nur ganz selten zu kämpfen, aber in Extremsituationen kommen sie doch ab und zu wieder. Sie waren aber kein Hindernis für die Aufnahme zur Studie, genauso wie mein Borderline. Ich hatte bei den Vorgesprächen dies auch ganz offen erwähnt. Laut Aussage der Pyschologin ist es aber nicht ganz unüblich, das als Komorbilität bei ADS auch F 60.31 Borderline auftreten kann."

Genau DAS ist ja das Unverantwortliche, und zwar in beiden Richtungen. Erstens muss man bei ADS und Komorbiditäten sehr sorgfältig dosieren (und 120 mg sind ja wohl alles andere als sorgfältig *hmpf*) und zweitens frage ich mich, ob derjenige, der diese Studie finanziert, dadurch nicht geradezu übers Ohr gehauen wird.

Diese Studie soll Erkenntnisse darüber liefern, 1. ob Medikinet retard zur Behandlung von ADS bei Erwachsenen geeignet ist und 2. wie ggf. die Dosierung zu empfehlen wäre. Da wird nun ein Proband in die Studie aufgenommen, der gleich zwei Komorbiditäten hat. Man kann also gar nicht feststellen, ob Medikinet zu einer Besserung der ADS-Symptome beigetragen hat; schließlich sind da ja auch noch jede Menge Symptome aufgrund der Komorbiditäten zu berücksichtigen, die man so genau gar nicht auseinanderhalten kann. Für den Probanden bessert sich die Gesamtsituation, oder sie bessert sich nicht. Jedenfalls kann er keine Aussagen darüber machen, ob unter Medikinet retard explizit seine ADS-Symptome verbessert wurden. Selbst wenn das der Fall wäre, doch die Symptome der Komorbiditäten wären schlimmer geworden - er würde es ja nicht einmal feststellen.

Hinzu kommt, dass man hier (unterstellt, die 120 mg stimmen - ich hoffe ja immer noch, dass ich irgendeinem Irrtum aufgesessen bin) völlig an jeglicher Realität vorbei dosiert. Auf der einen Seite machen sich die Ärzte ins Hemd, wenn jemand nur ein kleines bisschen mehr als die Tageshöchstdosis braucht; auf der anderen Seite wird hier den Probanden das Doppelte davon verpasst. Was soll das werden?

Hat das am Ende gar mit den fünf Ratten zu tun, die so dramatisch überdosiert wurden, dass sie Morbus Parkinson bekamen???

Sorry, ich muss dir jetzt doch einen Rat aufdrängen. Informiere den betreuenden Arzt, dass du nur noch morgens eine Kapsel Medikinet retard 30 mg einnimmst und sonst nix mehr.

Jetzt zu deiner Frage, was nach der Studie ist.

Meiner bescheidenen Ansicht nach ist für Erwachsene Medikinet retard nicht unbedingt das Mittel der ersten Wahl. Wenn du es schaffst, alle drei bis vier Stunden eine Tablette zu nehmen, dann kehre zum guten alten Ritalin zurück. Wenn du unbedingt ein Retard-Präparat möchtest (oder brauchst), dann nimm Concerta 36 oder 54 mg. Warum? Concerta wirkt (bei richtiger Dosierung) zwölf Stunden lang. Medikinet retard wirkt pi mal Daumen sechs Stunden lang - du brauchst also zwei davon. Das könnte teurer sein als eine Concerta.

Zur Medifinanzierung kann ich dir nur sagen, wie das bei mir läuft. Meine Raucherei kostet monatlich mehr als meine Medis. Solange ich beides bezahlen kann, ist es ok. Wenn ich nur noch eins davon finanzieren kann, muss ich eben mit dem Rauchen aufhören, denn von den Medis profitiere ich deutlich mehr.

So, jetzt will ich noch auf dein "allgemeines" ADS-Problem eingehen: Unsicherheit, Minderwertigkeitskomplexe, alles persönlich nehmen, was denken die anderen, huch, dieser Mensch ist mir fremd usw. sind allesamt syndromtypisch. Hier bei uns im Forum bist du unter lauter Chaoten, die jede Menge Syndromtypisches zu bieten haben. Mach dir wegen uns keinen Kopf, wir können sowas ab. Ich hab hier auch ganz wenige Fettnäpfchen ausgelassen und traue mich immer noch, Beitrag um Beitrag zu schreiben. Und meine Beiträge sind meistens ellenlang, weil ich nicht zu Potte komme. Tage später, wenn ich es noch mal lese, denke ich dann: Das wäre auch kürzer gegangen .

Zum Umgang mit anderen solltest du vielleicht eine Verhaltenstherapie machen. Besprich das mal erstens mit deinem Psychiater und zweitens im Gesprächskreis.

Viele Grüße
Susanne
goldjunge1969 ( gelöscht )
Beiträge:

27.02.2009 08:52
#8 RE: Auch neu hier. Antworten

Du scheinst ja ein Nachtmensch zu sein.

Also wenn ich so spät noch am PC säße , wäre ich morgens tot.

Die Dosierung stimmt wirklich so. Morgens nach dem Früstück 2 Stück und Mittags nach dem Essen 2 Stück.

Jetzt muß ich dazu sagen, dass ich kein leichtgewicht bin ( ca. 125 kg ).
Vielleicht haben Sie es deshalb so hoch eingestuft.

Die Mittagsdosis habe ich inzwischen wegfallen lassen. Seit dem schlafe ich auch wieder ein. ( wenn ich mir nicht gerade wieder Gedanken mache )
Meine Deja Vus habe ich trotzdem. Ich bin z.Z. ziemlich nervlich am Ende.

Ich hatte so was schon mal , über eine sehr lange Zeit. Ich hatte 2004 eine Hirn OP, weil ein Tumor festgestellt worden ist. Dieser hat auf mein Sehzentrum gedrückt und auch epeleptische Anfälle ausgelöst. Grund hierfür war, wie ich ja nun weiß, meine Neurophibromatose NF 1 )

Aber das problem hat sich ja erledigt und somit dürften die jetzigen Erscheinungen mit den Medis zusammenhängen.

Eigentlich hast Du ja recht. Mein Laster sind die Süßis. Wenn ich die zum großen Teil weglasse, kann ich mir auch die Tabletten leisten.

Gruß goldjunge

SusanneG Offline



Beiträge: 9.355

27.02.2009 10:51
#9 RE: Auch neu hier. Antworten

Hi Goldjunge,

1 mg MPH pro kg Körpergewicht - rein rechnerisch käme das ja hin. Weshalb steht dann auf dem Beipackzettel "höchstens jedoch 60 mg"?

Mir scheint, bei dieser Studie mit Erwachsenen fangen die bei Null an; unter Außerachtlassung sämtlicher bisherigen Erkenntnisse.

Für uns Betroffene ist das Ziel ganz eindeutig, dass MPH ÜBERHAUPT zur Behandlung von ADS bei Erwachsenen zugelassen wird. Wieviel davon als Tageshöchstdosis auf dem Beipackzettel steht, ist nachrangig.

Ich hör jetzt auf, mich über diese Studie aufzuregen. Ändern kann ich ja sowieso nichts.

Viele Grüße
Susanne

gornisch Offline



Beiträge: 430

27.02.2009 18:04
#10 RE: Auch neu hier. Antworten

Ich hab das gleiche gedacht wie Susanne, als ich deine Dosierung gelesen habe...

Ich dachte : HÄ !!!! Der liebe Gldjunge hat sich sicherlich verschrieben.

120 mg gleich am Anfang ....und dann wundert man sich über Unruhe und Schlafstörungen....ich würde bis Australien schwimmen !!!!!!

Wenn du die erste Dosis morgens um 6 Uhr nimmst, dann, O.K. wäre die nächste Dosis ca.6 Std.später,also um 12 Uhr...aber trotzdem, 2 mal 30 mg auf einmal???? Puh,heftig....egal wie viel jmd.wiegt, überhaupt hat das Gewicht nix mit dem "Verstoffwechseln" zu tun.

Da frag mal bei deinem Arzt, der die Studie begleitet, genauer nach...
Gruß
grnisch

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