Hallo erst mal! Und - Gewöhnung an Medis??

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30.06.2006 10:02
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#1
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Habe Euern Verein schon seit ca. 6 Jahren im Auge und ob man es glaubt oder nicht - ich habe es tatsächlich endlich auf die Reihe gebracht und bin seit Mai 2006 auch Mitglied - wie ich es eigentlich schon seit Jahren vorhatte!

Hier nun unsere Geschichte in möglichst kurzer Version (was allerdings total schwierig ist) - mit der Bitte an Euch um Eure Erfahrungen und Meinungen!!

Habe 2 Kinder (Junge 12 Jahre u. Mädchen 7 Jahre)- beide mit hoch ausgeprägtem ADHS (laut Aussage des Arztes, die schlimmsten Fälle seit ca. 10 Jahren in seiner Praxis - und der macht die ADS-Behandlungen u. Diagnosen schon seit ca. 20 Jahren od. mehr!)!!

Bei meinem Sohn wurde mit knapp 7 Jahren ADHS diagnostiziert, als er gerade in der Grundschulförderklasse war. Bei meiner fast 5 Jahre jüngeren Tochter waren wir natürlich wesentlich schneller und es wurde schon mit 3 Jahren erkannt und diagnostiziert!

Alles begann ganz normal: Wir begannen mit einer ganz durchschnittlichen Dosis Methylphenidat. Ich muss Euch bestimmt nicht erzählen, wie toll das für uns ALLE war, endlich ein "normaleres, ruhigeres u. zufriedeneres" Leben zu führen - vor allem für die Kids selbst...

Aber hier geht es erst richtig los:

Jede ca. 6 -12 Monate mussten wir die Dosis massiv erhöhen, weil es einfach überhaupt nicht mehr funktionierte, was am Anfang so toll war. Die IR und auch SR wirkten immer schlechter und auch immer kürzer!

Und jetzt haltet Eure Schuhe fest und bestimmt versteht Ihr auch meine Verzweiflung:

Nun waren wir vor den Pfingstferien schon seit ca. 1 Jahr bei folgender Dosis und es reichte schon wieder nicht mehr aus:

Sohn (12 Jahre): Start 1x 20mg Methylphenitad + 1x 40mg Medikinet Retard, nach 3 Std. 1x 40mg Medikinet Retard, nach weiteren 3 Std. 1x 20mg Methylphenitad und nach weiteren 2 Std. noch mal 1x 20mg Methylphenitad!

Bei meiner Tochter ( 7 Jahre) war es die gleiche Dosierung, aber anstatt Medikinet Retard waren es Ritalin SR!

Die Retard hielten nur noch ca. 3 Stunden und in dieser Zeit auch nicht übermäßig gut und die IR - wenn man Glück hatte, konnte man noch einen sehr kurzen Zeitraum ausmachen, indem sie gerade wirkten!

Jetzt machten wir in den Pfingstferien für 14 Tage auf ärztliche Anweisung eine Medikamenten-Pause ( komplett ohne), weil unser Doc meinte, es würde sehr nach dem doch eigentlich unmöglichen Fall einer Gewöhnung od. gar Sucht aussehen und dies müsste man abklären.

Diese Zeit war unbeschreiblich furchtbar! Ich kann es nicht in Worte fassen! Ab dem ersten Tag abends ging es los, dass es meinen Kindern richtig schlecht ging ( sie klagten, dass es ihnen sehr heiß wäre ( zu der Zeit war kaltes Wetter), Bauchweh, Kopfweh, total k.o.....) Dieser Zustand blieb ein paar Tage - wurde aber jeden Tag etwas besser! Es kamen aber die ganze Zeit keine weiteren Dinge wie z.B. Husten, Schnupfen u. Co.

Von den ADHS-Symptomen her, war unser erster Tag ohne Medis so schlimm, dass ich dachte ich überlebe keinen weiteren halben Tag. Ab dem 2. Tag war es dann ein ganz "normaler" furchtbarer ADHS-Alltag!!

Auf jeden Fall konnte ich es fast nicht aushalten bis zu dem Tag an dem wir wieder in einem mittleren Dosisbereich mit den Medis anfangen durften und war wirklich nur froh, dass den Zweien nicht ernsthaftes passiert ist ( passiert ist natürlich unendlich viel, aber Gott sei Dank nichts wirklich schlimmeres - was eigentlich schon an ein Wunder grenzt!)

Nach den Pfingstferien in der ersten Woche mit der neuen, viel niedrigeren Dosis und wieder Schulalltag ging es wirklich wunderbar - war total begeistert, es wirkte ordentlich und auch wirklich mal 7 Stunden die SR-Teile! War total im Glück ! Dieses Glück hielt aber nur 1 Woche - seit der 2. Woche haben wir wieder die Katastrophe am dampfen, nichts funktioniert mehr mit der Dosis! Voll Sch.....!!!

Könnte Euch noch unendlich weitererzählen und habe auch sehr viel und doch viel zu wenig geschrieben! (Mein Gott ist der Satz kompliziert! Erschreck!)
Hat von Euch schon mal jemand mit so hoher Dosierung zu tun gehabt?? Welche Untersuchungen könnte man machen um abzuklären, was meine Kids mit den ganzen Medis machen? Gibt es irgendwelche Erfahrungen zum Thema MPH und Sucht (abgesehen von der Pannikmache in den Medien und bei manchen komischen allwissenden Leuten...)?? Und wie, um Himmels Willen, hält man das aus, wenn die Medis nicht wirken, wie sie sollen??

Freue mich auf Eure Antworten!

Viele liebe, aber doch recht verzweifelte Grüsse

Karin


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30.06.2006 13:10
#2
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Hallo und Willkommen im Forum , liebe Karin

Also, SO eine hohe Dosierung haben wir nicht (wie hast Du denn nen Arzt gefunden, der das mitmacht?????)

Aber ein ähnliches Phänomen kann man bei unserem Großen (bald 10) beobachten! Mit 6 Jahren haben wir mit Medikinet 10mg begonnen, 3 Stunden später nochmal 5mg, manchmal nachmittags nochmal 5mg. Lief eigentlich gut, bis er eingeschult wurde. Die Nachdosierung funktionierte nicht wie es sollte, deshalb sind wir auf Concerta 18mg umgestiegen. Die ersten Wochen/Monate waren TRAUMHAFT! Doch dann haben die Dinger immer weniger Wirkung gezeigt. Also: Umstellung auf Concerta 36mg. Dasselbe Spiel ging von vorne los und es folgte eine Umstellung auf Concerta 54mg. Logo - sie haben auch nur ein paar Wochen/Monate SUPER gewirkt und dann fast garnicht mehr.

Das war der Punkt, an dem unser Doc (mein Hausarzt) ausgestiegen ist und gemeint hat, NOCH HÖHER könen wir bei N. nicht gehen. Ich solle mich bitte an einen erfahrenen Arzt wenden, der das übernimmt. ok - ich hab also den Kinderarzt gefragt, ob er sich damit auskennt und weil er es bejahte, bin ich mit unserem Ordner voll Befundberichten und Diagnosen zu ihm hin und wollte ein Rezept für Medikinet retard. (weil das N.`s Therapeutin empfohlen hatte!) Er hat RIESENAUGEN bekommen, mir das Rezept auch verschrieben, aber gleichzeitig eine Überweisung ans SPZ in GP in die Hand gedrückt, damit die eine genaue Einstellung machen....

So, auf diesen Termin habe ich WOCHENLANG warten müssen und sass da zu Hause im ABSOLUTEN Chaos, weil die Dinger scheinbar garnicht wirkten! Dann hab ich im Gesprächskreis den Tip bekommen, die Medis nicht zusammen mit Milch zu geben und eventuell mit unretardierten "nachzudosieren"!

Yippiieee, es funktioniert!!!! Er bekommt jetzt morgens und mittags jeweils eine Medikinet retard 20mg, morgens zusätzlich eine halbe unretardierte dazu und manchmal (an besonders "bockigen" Tagen) zu den Hausis nochmal ne halbe. So, DAS ist aber den Herren vom SPZ V I E L zu viel MPH für N.`s Gewicht (27kg) und ausserdem, wie ich es "wagen" konnte, selber an der Dosierung zu schrauben.. Na, was bleibt einem anderes übrig, wenn man wochenlang auf nen Termin warten muss und zu Hause und in der Schule so ein Chaos ist, dass sie ihn fast von der Schule geschmissen haben?!?!?!

Jedenfalls möchte der gute Herr vom SPZ jetzt auf eine Kombination aus Strattera und MPH umstellen, weil man ja von Strattera nicht süchtig werden könne, aber von MPH "sehrwohl" (..aha!!!!!?????)

Ich werd aber GARNICHTS umstellen, solange es jetzt so funktioniert wie es ist! Hoffe nur, dass unser Kinderarzt da mitspielt und ihm die Medis weiterhin verschreibt, auch wenn nicht nicht auf den Rat des "Fachmanns" () höre...

So, das ist unsere Geschichte (sorry, etwas lang geworden...)

Leider kann ich Dir nichts raten, ausser dass ihr vielleicht auch mal probiert, die Medis nicht mit bzw. nach Milchprodukten einzunehmen! (das liegt daran, dass das Fett aus der Milch einen Film über die Magenwand legt, und dann das MPH nicht aufgenommen werden kann und unverbraucht ausgeschieden wird!! das ist aber nur bei den fettunlöslichen Präparaten so...)

Viele liebe Grüße, käferle


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30.06.2006 15:40
#3
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also ich füge dir hier mal an was überdosierung(kurze)verursacht...auf lange zeit konnte ich auf die schnelle nix finden.


Eine leichte Überdosierung von Methylphenidat kann zu Schwindel, Herzklopfen oder erhöhter Vigilanz(erregungszustände) führen, in einigen Fällen auch zu einer übermäßigen Beruhigung.

Eine versehentlich doppelt eingenommene Dosis kann zu Schwindel, Herzklopfen, erhöhtem Blutdruck und Schlafproblemen führen. Durch die kurze Wirkungsdauer von wenigen Stunden ist normalerweise keine Behandlung erforderlich.

Eine starke Überdosierung kann zu Übererregtheit des zentralen Nervensystems, Krämpfen und Delirum bis zum Koma führen, zu Bluthochdruck und Herzrhythmusstörungen. Ärztliche Behandlung ist in solchen Fällen dringend notwendig.

Außerdem kann eine Überdosierung das Mitteilungsbedürfnis steigern.


smile...ich gebe dir nur einen tip.
ruf im spz stuttgart an erzähl was bei euch los ist auch die dosis die deine kinder bekommen.klemm deine unterlagen unter den arm,pack die kids ins auto und hinfahren.lass dich nicht abwimmeln. die helfen dir.
meine güte in jedem beipackzettel von mph steht das die tagesdosis 60 mg nicht überschreiten soll.
deine kinder bekommen beide [b]120 mg
sorry bin ja kein medigegner...aber das halte ich mal als entschieden zuviel
lebe das leben wie es kommt nicht wie man es von dir erwartet.das macht glücklich und stark


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01.07.2006 21:53
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#4
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Hallo Käferle und matata,
vielen Dank für Eure schnellen Antworten und sorry, dass ich jetzt so lange gebraucht habe! Alles etwas stressig zur Zeit!
Erst zu Dir Käferle:
Das mit den Milchprodukten ist bei uns leider gar kein Thema, denn in der Form frühstücken meine Kinder gar nichts! Leider - wäre schön gewesen, wenn es so eine einfache Lösung des Problems gegeben hätte! Trotzdem danke für Deine Tip!
Und nun noch was zu: [ (wie hast Du denn nen Arzt gefunden, der das mitmacht?????)
Ich muss hier denk ich mal erwähnen, dass ich nicht eigenmächtig zu dieser Dosierung kam - sondern es so auf Anweisung des Arztes nach und nach so geschah!
Natürlich nicht zuletzt deswegen, weil ich immer wieder bei ihm antanzte und es nicht mehr funktionierte! Darauf hin wurde vor ca. 2 Jahre eine Blutuntersuchung (Plasmaspiegel) gemacht, um zu sehen wieviel von dem Wirkstoff nach 3 und 5 Stunden noch im Blut sei. Das Ergebnis war nach 3 Stunden viel zu wenig und nach 5 Stunden gar nichts mehr (von den retardierten natürlich)!!
Und nun die Antworten für matata:
Wir gehen im August jetzt endlich in Kur!
Wegen dieser Überdosierung: Bei niedrigerer Dosierung passiert eigentlich gar nichts und bei der hohen Dosierung werden sie dann endlich ruhiger und konzentrierter. Ein verstärktes Mitteilungsbedürfnis kann ich auch nicht feststellen - kurz - ich stelle keine Symptome von Überdosierung fest, weil überhaupt irgendetwas erst in dieser hohen Dosierung sich bewegt! LEIDER!
Wir sind auf der Suche nach einem Platz für eine Verhaltenstherapie, was bei uns im Kreis Esslingen ein schwieriges Unterfangen ist und mit sehr langen Wartezeiten verbunden ist! Auch leider!
Nochmal vielen Dank für Eure superschnellen Antworten, da hat man ja Schwierigkeiten mitzuhalten!
Sorry wenn es manchmal ein bisschen länger dauert!
Viele liebe Grüsse an Euch
Karin


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01.07.2006 22:54
#5
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Hallo Karin und alle, die geantwortet haben!

@ Käferle:
Das mit der Milch haben wir schon im GK abgeklärt - schade, dass die Lösung nicht so einfach war. Der Arzt ist seit zwanzig Jahren im ADS-Geschäft und laut unserer gemeinsamen Bekannten ein sehr guter Pharmakologe. Ich fürchte allerdings, hier ist er mit seinem Latein am Ende (ich auch *seufz*).

@ h. matata:
Nix is mit Überdosierung! Auch die Überdosierungs-Erscheinungen haben wir im GK schon abgehakt. Der Kerle steckt das weg, als ob es nix wär! Die Frage ist bloß, was macht er damit? Irgendein Stoffwechsel-Problem? MPH-resistent?

@ Karin:
Interessant an Käferles Antwort ist die Anregung des SPZ, es mal mit einer Strattera-Kombination zu versuchen. Diese Idee hatten wir ja auch schon, bloß der Doc guckt (noch?) nicht in diese Richtung - und ohne Rezept ist ein Versuch recht schwierig *hmpf*. Naja, vielleicht bei der nächsten Katastrophen-Meldung...

Eigentlich hoffe ich noch auf Antworten gewisser Forumsteilnehmer (ey, wo seid Ihr denn? Guckt Ihr alle Fussball???). Mich hat vor allem die Vermutung des Arztes stutzig gemacht, da könne der seltene Fall einer Gewöhnung (Suchtproblematik) dahinterstecken. Nicht dass ich das glauben will, aber wonach sieht's denn aus?

Grüßle
Susanne



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02.07.2006 11:46
#6
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Hallo liebe Karin,

nicht dass Du mich falsch verstehst, ich wollte Dir nicht unterstellen, dass Du die Dosis eigenmächtig so hoch gesetzt hast...ich hab mich nur gewundert, weil bei uns schon alle Ärzte rumzicken, wenn meiner 45 mg am Tag bekommen soll...

Du hast geschrieben, dass Deine Kinder NICHTS frühstücken! Zu mir hat man im GK gesagt, wenn man Medikinet retard OHNE Frühstück einnimmt, dann löst die sich zu schnell im Magen auf, es gibt kurz Plasmaspitzenwerte (oder so ähnlich) aber dafür hält die Wirkung nicht ausreichend an! Das war auch bei uns ein Riesenproblem, weil meiner NIE und NIMMER ein Frühstück angerührt hat! (ausser nen Kaba, den ich ihm in einem Babyfläschchen im Schlaf untergejubelt habe...was ja aber wegen der Milch auch nicht mehr geht...)

Ich schieb ihm jetzt halt morgens immer so zwischendurch ein paar Happen in den Mund, das ist zwar sehr mühsam und nervtötend, und er mault auch rum, aber wenn ich das nicht mache, hab ich spätestens um 10.30 Uhr seine Lehrerin am Hörer, dass ich ihn abholen soll, weil er sich "daneben benimmt"

Ich weiss nicht, aber vielleicht liegt es bei Euch auch mitunter daran??

Viele liebe Grüße und nicht aufgeben!!!!!!

käferle


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02.07.2006 12:28
#7
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Hallo Karin,
hab Deinen erschreckenden Bericht zwar gestern gelesen, dachte aber ich kann Dir da nicht weiterhelfen. Aber da ich von meiner (ADS-)Natur aus üüüüberaus neugierig bin, bin ich ein bischen durch´s Internet gekurvt. Dabei ist mir eine Dr-Adresse ins Auge gefallen, die ich Dir mal per Mail zuschicke.
Was ich außerdem an Info gefunden habe: Strattera ist wohl auch wirksam bei MPH-Non-respondern. Aber das weißt Du wahrscheinlich schon.
Noch was aus meiner eigenen Erfahrung: habe das Gefühl, als wenn MethylpheniTAD höher dosiert werden muß als andere MPHs, obwohl es die gleiche Zusammensetzung hat. Aber bei DER Dosierung Deiner Kiddies spielt das wohl keine Rolle.
Unser Sohn hat auch die Medis sehr schnell "verstoffwechselt", - wir sind mit Retard-Präparaten nicht zurechtgekommen deswegen.
Laß lesen, wie es bei Dir weitergeht.

Liebe Grüße
mama4kids

Freu Dich wenn es regnet - Es regnet auch, wenn Du Dich nicht freust!


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02.07.2006 12:47
#8
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Also eine Überdosierung gibt es eigendlich nicht.....
Höchstens man nimmt aus Versehen zuviel.
Es gibt tatsächlich Kinder die haben einen sooo schnellen Stoffwechsel, dass sie sehr viel MPH brauchen damit man überhaupt eine Wirkung sehen kann.I n der Pupertät oder im Erwachsenenalter kann das dann schon wieder anders sein, da sich der Stoffwechsel da ja auch wieder ändert.
Natürlich macht man große Augen wenn man von einer " normalen " 10 mg Dosis pro 3 Std ausgeht, aber da darf man sich nicht verunsichern lassen. Es gibt nicht DIE MPH-Dosierung. Sie ist bei jedem Menschen anders....
Manche Kinder brauchen 70, 80 ....90 mg..., und mancher Erwachsener braucht nur 20mg am Tag.
Ich nehm da oft das Beispiel mit der Brille : Manch einer braucht eine Brillenstärke von 5,5...6,5....7 Diop. andere brauchen gerade mal 0,75 um wieder richtig sehen zu können....
Eine Gewöhnung bzw. eine Abhängigkeit gibt es NICHT !!!!
Auch wenn so manch einer irgendeine "Studie " zitiert....

Glaub mir, wenn es irgendeine glaubhafte seriöse Studie geben würde die eine Gewöhnung oder eine Abhängigkeit von MPH bewiesen hätte....ha, da wären die MPH-Gegner alle auf der Strasse und würden Krieg führen....gegen MPH und gegen uns !!!

Aber es gibt keine Studien die das nachweisen konnten und die ersten Kinder die damals mit MPH behandelt wurden sind heute 60,70 Jahre alt und auch nicht kränker oder gesunder wie ihre Altersgenossen !

Aber es kommt auch vor, dass MPH halt nicht wirkt...leider.

Wenn dein Kind nach den Ferien erst ein paar Tage super gut drauf war, denn liegt das sicher daran, dass er gut ausgeruht war, und die Schulsituation für ihn wieder " neu " war. Als diese "neue " Situation wieder Routine wurde, war das alte Problem wieder da....( Cinderella-Syndrom )

Ich würde sagen probier die Dosierung die wirklich wirkt aus. Und wenn du unsicher bist, dann lass halt nach einem Jahr( oder einem halben ) ein Blutbild machen....du wirst sehen es ist O.K. Und der Doc ist auch beruhigt....

Liebe Grüße
gornisch


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02.07.2006 13:12
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#9
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Hallo käferle,

keine Angst - ich habe Dich nicht falsch verstanden, aber ich dachte es wäre vielleicht trotzdem erwähnenswert, dass ich diese Dosierung nicht eigenmächtig gegeben habe.
Das hat sich über 6 Jahre so hinentwickelt - Schritt für Schritt - LEIDER !

Aber das mit dem Frühstück hast Du falsch verstanden: Meine Kinder frühstücken sehr gut, nur nicht in Form von Milch oder Milchprodukte!
Somit wäre das als Grund leider auch ausgeschieden!

und Hallo mama4kids,

ich glaube noch nicht mal, dass meine Kinder MPH-non-responder sind, denn es wirkt ja, aber halt inzwischen erst in sehr hohen Dosen und eben halt auch nicht so lange, wie es sollte!

Das mit dem Strattera hatte ich beim Arzt angesprochen, aber da wollte er irgendwie nicht drauf einsteigen.

Und das mit dem MethylpheniTAD ist so: Das nehmen die Kinder erst seit einiger Zeit, vorher haben wir schon sehr viele andere Präperate und Kombinationen von MPH-Medis zeitweise genommen! Und es entwickelte sich leider trotzdem in diese Richtung!

Trotzdem vielen lieben Dank für Eure Anregungen!
Viele liebe Grüsse
Karin


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02.07.2006 13:40
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#10
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Hallo gornisch,

ich bin von diesen Medikamenten total überzeugt, weil ich ja seit Jahren sehe, wie sie meinen Kindern helfen!

Das mit der Dosierung ausprobieren ist so eine Sache weil: Mein Arzt inzwischen etwas komisch wird, und ich das Gefühl beim letzten Gepräch bekam, als ob man langsam in die Richtung geht, mir das anzuhängen, dass es nicht mehr so gut funktioniert!

Das mit der Sucht weiss ich, ich habe enorm viel gelesen über diese Krankheit und die Medikamente (unter anderem seit Jahren Unterlagen vom Verein). Deswegen kann man mich da eigentlich auch nicht verunsichern, schon gar keine Leute, die von dem ganzen wirklich keine Ahnung haben. Aber wenn ein guter Arzt das ins Gespräch bringt und bei meinen Kinder das alles jetzt so komisch gelaufen ist (die Medi-Pause und das danach), wird man halt doch etwas unsicherer!

Vielen Dank für Deine Antwort,
werde Euch natürlich weiter auf dem laufenden halten!
Viele liebe Grüße
Karin


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