Doppelblindversuch Ritalin

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28.03.2008 07:53
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#1
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Hallo Ihr Lieben ! War schon lange nicht mehr hier. Bei mir überschlagen sich die Termine. Anfang des Jahres wurde bei meiner Tochter -nach zweiwöchigem Aufenthalt in der Kinderneurologie- ein atypischer Autismus, ADHS sowie das Tourette Syndrom festgestellt. Also das rundum sorglos Paket. Jetzt muss ich Anfang April wieder rein wg. eines Doppelblindversuchs mit Ritalin. Mir wurde bereits an zwei Stellen gesagt, dass eine normale Regelgrundschule nicht in Frage kommt. Meine Lütte wird dieses Jahr eingeschult und nun bin ich auf der Suche nach einer geeigneten Schulform aber irgendwie passt nix. Sonderschule gehört sie nicht hin, Montessori Schule geht gar nicht, tja, bleibt nicht viel übrig. Welche Erfahrungen habt ihr denn mit Euren Schulen und welche Schulform besuchen Eure Kinder ? LG Nici


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28.03.2008 11:24
#2
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mein sohjn geht in eine intensivklasse einer e-schule
meine tochter in eine regelschule

mit welcher begründung sagen sie denn das er nicht in eine regelschule kann?warum versucht man es nicht ersteinmal mit einer schulbegleitung bevor man von vornherein die flinte ins korn wirft.

ich leg mich ja auch nicht nach der geburt in einen sarg weil ich eh wieder sterbe,gell?

JEDER mensch ist schlau...die einen vorher,die anderen nachher

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28.03.2008 20:20
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#3
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Hallo,

nimm´s mir nicht übel, aber Deine Aussage "ich leg mich ja auch nicht nach der geburt in einen sarg weil ich eh wieder sterbe,gell?" finde ich etwas neben der Spur. Hatte eigentlich auf ein paar hilfreiche Tips bzw. Erfahrung gehofft.

Mit welcher Begründung ? Dass sie definitiv -zum jetzigen Zeitpunkt (wie gesagt, derzeit noch ohne Medis)- untergehen wird in der Regelschule. Ich möchte sie einerseits auch nicht auf eine Regelschule schicken, sie sammelt schlechte Erfahrung und nach einem halben Jahr muss ich sie wieder runternehmen, weil´s nicht klappt und sie hat gar keine Lust mehr auf Schule. Über einen Integrationshelfer habe ich auch schon nachgedacht, da es aber mein erstes Kind sein wird, dass die Schule besucht, habe ich dahingehend keine Erfahrung.

LG
Nici


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28.03.2008 21:32
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#4
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Hallo,
ich weiß nicht ob ich dir weiterhelfen kann. Mein Sohn besucht eine Regelschule. Er hat allerdings auch "nur" Adhs und bekommt Medis. Ich weiß allerdings von einer integrativen Regelschule bei uns in der Nähe in der "Regelkinder" zusammen mit lernbehinderten Kindern unterichtet werden. Genaueres kann ich dir leider darüber auch nicht berichten da ich niemanden kenne der dort hingeht. Aber vielleicht gibt es auch bei euch so eine Schule und das wäre vielleicht eine Möglichkeit für euch.

lG
domijan


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28.03.2008 23:56
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#5
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Hallo nici,

ich kann dich voll und ganz verstehen,wenn du sagts,in einer Regelschule würde sie unter gehn.Mein Ältester hat Tourette.ER ist ganz normal eingeschult auf eine Grundschule.Aber da ging es nicht lange gut.Er fiel ja auch auf mit seinen Tics,das war für ihn noch das schlimmste.Wir haben ihn dann nach langem suchen auf eine Behindertenschule untergebracht.Dort hat er sich superwohl gefühlt.Er ist heute 24 Jahre alt und sagt jetzt noch das er es dort sehr schön fand.Er war unter seines Gleichen.Wurde verstanden und gemocht.Keiner hänselte ihn.Mein Jüngster (13) hat ADHS .ER ist auch ganz normal eingeschult auf eine Grundschule.Hat dort dann 2 Rückgänge erlebt,weil diese Lehrer dort nicht umgehen konnten mit ADHS.Jetzt geht er auf eine Förderschule.ER hat erst viel geweint ,als er erfuhr das er dort hin muß.Aber ich denke hätte er nicht so viel schlechtes auf der Grundschule zuvor erlebt,wäre es erst gar nicht so weit gekommen.Gut,ich habe auch immer gedacht,er braucht eine Chance auf der Normalen Schule,aber wenn sie dann doch wechseln müßen,ist es nicht leicht für sie.
Warum kommt die Montesory Schule nicht in Frage???

Gruß Gabi


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29.03.2008 01:32
#6
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Hi Nici,

Schulrecht unterliegt Landesrecht - es gibt in Deutschland keine einheitliche Regelung bezüglich der Schulformen, deshalb kann dir hier im Forum niemand genaue Auskunft geben. Wende dich an das Amt für Schule und Bildung (oder wie immer das in deinem Bundesland heißt) und erkundige dich dort. Und/oder wende dich an eine regionale Selbsthilfegruppe - die wissen, was es in der Umgebung an besonderen Schulformen gibt. Jedenfalls sollte es eine Schule mit Kleinstklassen sein (max. sechs Kinder, besser weniger).

Mit dem "Rundum-Sorglos-Paket" (bitte behalte diesen Humor, du wirst ihn noch brauchen!) wird es in der Regelschule Schwierigkeiten geben, das sehe ich genauso wie du. Was ich aber überhaupt nicht nachvollziehen kann, ist diese Doppelblind-Studie mit Ritalin. Was soll das denn? Dein Kind ist doch kein Versuchskarnickel!!! Kinder mit ADS UND atypischem Autismus UND Tourette brauchen einen fachkundigen Kinder- und Jugendpsychiater, der die medikamentöse Einstellung vornimmt - und zwar ganz individuell nur für deine Tochter. Die sind zwar rar, doch sie sind vorhanden. Dann nimmst du eben mehrere Monate Wartezeit in Kauf und lässt bis dahin die Finger von Medikamenten-Studien. Einen entsprechend fachkundigen KiJuPsychiater kann dir die Selbsthilfegruppe nennen.

Ein Kind mit diesem Trio an Neurotransmitter-Problemen in eine Doppelblind-Studie aufzunehmen ist in meinen Augen erstens grob fahrlässig und zweitens unterlassene Hilfeleistung. Mag sein, dass du das nicht hören willst, aber das musste raus. @ Mel: Was sagst du dazu???

Viele Grüße
Susanne


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29.03.2008 07:47
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#7
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Hallo,

erst einmal Danke für Eure zahlreichen Antworten.

@ Susanne: Ich hoffe, dieser Humor hält noch, denn langsam gehe ich auf dem Zahnfleisch. Wir haben bei unserer Regelschule (wo Anna angemeldet ist bzw. war) ein Verfahren zur Feststellung des geeigneten Förderortes eröffnet. Allerdings möchte ICH mich vorher vergewissern, welche Schulform für sie am besten ist bzw. wäre und nicht einfach vor vollendete Tatsachen gestellt werden.

Mit Doppelblindversuch meinte das neurologische Zentrum wohl, dass keiner außer dem Arzt weiß, ob es sich an dem Tag um Placebo handelt oder nicht. Leider wissen wir auch noch nicht, ob sich die Tics durch das Ritalin verschlechtern. Aber, es ist ein Versuch wert und wenn es ihr hilft umso besser. Eine Selbsthilfegruppe kann ich hier bei mir irgendwie nicht finden. Hab schon mal gegoogelt, aber leider nix gefunden.

Habt einen schönen Tag
Nici


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29.03.2008 19:31
#8
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hmmmmm,

also ich berichte jetzt mal aus meiner Erfahrung und warum ich die Doppelblindstudie defintitiv für nicht angebracht halte.

Mein Sohn ( bald 13 J.) hat ebenfalls starkes ADHS, das TS und noch Zwänge, dazu "autistische Züge".

Also auch er bekommt MPH, anfangs kurzwirkendes, so wie es bei deiner Tocheter Nici auch geplant ist.

Bei uns war es so und das berichten eigentlich alle TS-ler,
das ZUNÄCHST die Tics IMMER reagieren auf MPH.
sie werden sich erst mal verstärken, bei den einen dutlich, bei den anderen nicht so sehr, aber reagieren werden die Tics sicher.
ERST wenn sich der Hirnstoffwechsel eingespielt hat, das Gehirn sich an den neuen Stoff gewöhnt hat und in anderen Bereichen gegenregulieren kann (dauert ne Weile sieht man gerade auch bei uns) wird sich das wieder einpendeln.

Gebe ich aber nun mal Ritalin, dann wieder nicht, dann wieder doch.... was glaubst du, was dann mit dem Hirnstoffwechsel deiner Tochter passiert?!

Er wird KOMPLETT irritiert sein und EXTREMST reagieren.
Er hat absolut überhaupt keine chance sich wieder einzpendeln und gegen zu regulieren.
Ich stimme susanne da schon zu, das ist eigentlich schon fast fahrlässig.

Meine nun 7-jährige Erfahrung (plus die Erfahrung die ich durch meine beratende Tätigkeit in Foren und als vorstandsmitglied einer TS-Organisation habe) sagt mir, das JEDE Medieänderung erst mal zu einem kompletten Durcheinander in allen Erkrankungsbereichen führen wird.
Denn gerade die Tics reagieren zunächst auf Alles.

Mich ganz persönlich, bitte als PM, interessiert ungemein, welches neurologische Zentrum dies so handhabt.
Es wäre toll, wenn du mir dies mitteilen könntest.
Soll das ganze stationär stattfinden oder ambulant?

also wenn das ambulant geschieht, hoffe ich das DU irgendwo Unterstützung hast/erhälst.
Denn ich kann mir ungefähr ausmalen, was da geschieht und ich sage dir,
DU als Mama wirst diese Stütze brauchen.

Tut mir leid, liebe Nici, das soll alles keine Kritik sein.
Das sind nur die Erfahrungen,
die wir gemacht haben und die ich nur so weitergeben kann.

LG Mel


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30.03.2008 19:59
#9
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Hi Nici,

bei Doppelblind-Studien weiß nicht mal der Arzt, ob Medi oder Placebo verabreicht werden. Es sollen gerade auch Doppelblind-Studien mit erwachsenen ADlern laufen - ok, von mir aus, solange es sich um ADler ohne nennenswerte Beigaben handelt; schließlich müssen solche Studien sein, um eine Zulassung für das Medi zu bekommen.

Doch Ritalin gibt es seit über 50 Jahren und bei deiner Tochter handelt es sich um einen ADler mit zwei Komorbiditäten im Neurotransmitter-Bereich. Diese Störungs-Kombination eignet sich ABSOLUT NICHT für irgendeine Studie, und für eine Doppelblind-Studie schon gleich doppelt nicht.

Nein, dieser Vorschlag ist auch keinen Versuch wert. Vielleicht will sich da irgendein Forscher profilieren, und das auf Kosten deiner Tochter. Bitte schreib mir eine pn, wo du wohnst, ich werde dir helfen, eine Selbsthilfegruppe zu finden.

Zur Schulform: Möglichst KEINE E-Hilfe-Schule; Förderschule nur, wenn der IQ unter 90 liegt; so ziemlich jede Schule, die Kleinstklassen mit max. sechs Schülern anbietet (zB Sprachheilschule).

Viele Grüße
Susanne


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30.03.2008 21:59
avatar  ferrano
#10
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Hallo Nici-
wie schon meine Vorschreiberinnen sagten ist die Schule Sache der Länder. Also in welchem Bundesland bist du?

Ich weiß ja , die Förderschule ist ein rotes Tuch für viele, ABER man sollte sich vielleicht die in Frage kommende Schule einfach mal angucken. Und genau gucken, was für Kinder sind dort und wie viele. Wie ist die Lehrerin?

Das rundum sorglos Paket wird dazu führen, dass deine Tochter einen speziellen Lernstil hat. Daher sind in unserem Staat nur die Sonderschulen in der Lage einen Lernort für solche Kinder bereit zustellen, genau für euren speziellen Fall gibt es nämlich einfach keine Schule.
Vielleicht auch mal eine Körperbehindertenschule angucken, da gibt es auch viele Therapeuten (Ergo, KG) auch Unterrichtshelfer und Zivis. Diese Schulen sind personell recht gut ausgestattet und Einzelförderungen sind durchaus möglich, auch kleine Lerngruppen, die Arbeit mit dem PC ist durchaus die Regel.Die Schüler dort sind extrem individuell!

Also mein Tipp lautet: guck dir die Schulen an. Achte darauf wie viele Lehrer und Helfer zur Verfügung stehen. Hat die Schule einen Wohlfühl - Faktor fur deine Kleine? Denn ein Kind das sich wohl fühlt lernt besser.
Eine Körperbehindertenschule hat auch Schüler mit "normalem"IQ, aber chronischen Krankheiten ...., Schüler die in keine Schublade passen ...
Ist vielleicht eine Schnaps - Idee - aber einfach alles mal angucken schadet ja nicht.
LG
Uli


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