ADHS-Tics-Strattera - wer hat Erfahrungen?

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07.09.2009 18:11
#41
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Mooni,

das was du nun wieder beschreibst hört sich wieder nicht so gut an

versuch auch mal mit dem Doc zu diskutieren auf ein anderes MPH umzusteigen.
bisher hattet ihr immer nur Medikinet, richtig?

Versucht es mal mit Equasym oder Ritalin oder Concerta....

Es muß nicht zwingend das MPH an sich sein, das sich auf die Tics auswirkt.
Kinder mit Tics reagieren auch sehr stark auf die Farbstoffe der Kapseln z.B.
oder auf die verschiedenen Trägerstoffe.

Aufgrund der Tatsache das euch die Zeit im Nacken sitzt würde ich auch versuchen schneller Termine beim Doc zu bekommen...
Nicht aufgeben, ihr habt noch lange nicht alle Möglichkeiten durch.


Liebe Grüße Mel


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09.09.2009 14:31
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#42
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Hallo

nach Gespräch mit dem Doc gestern abend mussten wir nun Medikinet absetzen. Es soll Gewissheit bringen, ob die Tics ohne MPH wieder abnehmen wie beim letzten Mal.

Trotzdem ist Sohni heute schon seit dem Aufstehen ohne Pause am Ticken, verbal. Ich kann es nicht mehr hören, ich bin am Ende mit meiner Geduld, ich schaff das nicht

Nun bekam er also heute kein Medi und der verbale Tic ist schlimmer als die letzten Tage...

Nicht mal beim Spielen, Beschäftigen, Essen usw. lässt der Tic kurzweilig nach... Sohni selbst merkt nicht viel davon. Nur wenn Menschen um ihn rum sind, dann schaut er, ob die denn gucken, wie heute im Wartezimmer oder beim Einkaufen.

Ich bin ganz ehrlich und geb zu, dass ich einfach nicht mehr will...

LG Moonie


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10.09.2009 10:24
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#43
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Du Arme Maus,
helfen kann ich Dir nicht, aber fühl Dich einfach mal ganz feste umarmt!!!!

Bei uns ist es gerade sehr ruhig, beide Jungs sind auf einer Freizeit und kommen erst Morgen wieder. Hat wohl sehr gut geklappt, der Kleine hat noch nicht mal Medis nehmen müssen. Meine Nerven sind deshalb gerade sehr gut und ich bin recht entspannt, deshalb fühle ich um so mehr mit Dir und würde Dir gerne ein paar Nerven abgeben......


Alles Liebe
Alexandermaus


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10.09.2009 11:15
#44
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In Antwort auf:
Nur wenn Menschen um ihn rum sind, dann schaut er, ob die denn gucken, wie heute im Wartezimmer oder beim Einkaufen.



Hallo Mooni,
erliege bitte nicht dem Trugschluss das Sohni nichts von seinen vokalen Tics mitbekommt.
das Zitat von dir oben besagt das Gegenteil.

Warum sollte er schauen, wenn er doch gar nicht merkt das er "Töne" von sich gibt?!

Doch, er weiss das und es ist ihm unangenehm. Er weiß nicht was mit ihm los ist und ist der ganzen situation gegenüber ebenso hilflos wie du.
Er spürt das er nichts dagegen tun kann und ist TOTAL verunsichert.

Uns gehts von den Tönen her momentan ähnlich, nur leiser.
Sohnemann brummt ununterbrochen .
Nervig... ist es trotzdem und auch ich muß mich manchmal ganz schön zusammennehmen.
Denn auch wenn man weiß, sie können nicht anders zerrt es an den Nerven.

ich hab dir ja gemailt wie ich damit umgehe.
Dahingehend musst du für dich eine Lösung finden, wie du dir kurzfristig Auszeit für deine Ohren holen kannst.
Ich spreche nicht von Stunden, ich spreche von 10 Minuten z.B.
Man lernt diese "Pausen" für sich anzunehmen und zu nutzen.
nur muß man lernen in der Zeit den Kopf abzuschalten.
Und das ist schwierig, gerade in eurer situation.
Glaube nicht, das mir das von heut auf morgen gelungen ist.
aber Mensch ist lernfähig.
Sei mutig und probier es aus und wenns nur 5 Minuten sind.
Geh auf Toilette, schließ zu, lehn dich an die Wand, steck dir Ohrstöpsel mit einem ruhigen Lied in die Ohren und zähl gaaanz langsam von 10 rückwärts.
als Beispiel.

Wenn es mir so ganz schlecht geht ( ja auch nach so langer Zeit ist man davor nicht gefeit) sage ich mir dann immer "wie froh bin ich das er keine Schimpfworte brüllt...." z.B.
Hört sich doof an, aber irgendwie muß ich für mich das Beste aus der Situation herausholen...

Mooni, es ist sehr, sehr schwer für dich im Moment.
Und es ist dein gutes Recht und mehr als verständlich schlapp zu sein.
Jammer was das Zeug hält, bei Menschen die dich verstehen.
Das tut gut und es muß raus und so verarbeitest du.
Aber vergiss nicht das Positive zu sehen, was gerade alles anläuft.
Du wirst sehen du gehst gestärkt aus dieser Phase hervor und gemeinsam werden wir einen Weg finden.
nicht sofort, denn er liegt nicht vorgefertigt da.
Wir werden ihn bauen, euren Weg, den Weg für Jannis.
Ganz viele kleine Helferlein haben sich für euch auf den Weg gemacht um diesen Weg zu bauen.

Halte durch,
liebe Grüße Mel


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10.09.2009 12:32
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#45
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Hallo Alexandermaus, huhu Mel,

lieben Dank für Euren Beistand! Ihr seid Engel!! Hier gibt es leider nur einen Teufelsmilie

Heute ist der Tic bei weiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiitem besser!!!!!!!

Sohni hat ja gestern genug vorgearbeitet , viell. wirkt sich aber doch schon der Entzug vom MPH auf die Tics aus... Aber natürlich ist er soooooooooo %$%§&$%§%$&§ Ich bin das nun garnicht mehr gewöhnt und muss da erst wieder reinwachsen in den Umgang mit Sohni ohne Medi. Müslischüsseln ade, Ketchup neben dem Teller usw. Null Selbststeuerung, Impulsivität und Zappeligkeit hoch zehn... Ich hoff, er kann nächste Woche immer mit Bastian zur Nachmittagsbetreuung laufen, denn er ALLEIN??? Ob das gut geht??? Den Weg kennt er ja, sind ja schon oft genug abgelaufen, ist auch Gott sei Dank nicht direkt an der Straße. Aber kann überall was passieren. Dann vergisst er viell. doch mal, nach Autos zu guggen oder oder oder... mit Medi war er da immer recht sicher und ich konnt mich auf ihn verlassen. Jetzt muss ich wieder vieles wiederholen, sonst hält er sich nicht an die Regeln...

Ja er merkt bewusst seine Tics. Nur zuhause "bewegt" er sich frei, sobald wir draußn sind unter Menschen ist das nicht mehr so... es ist ihm unangenehm. Ich will die Tage nochmal mit ihm sprechen, viell. ist er nun etwas zugänglicher...

Heute früh waren wir beim Hausarzt, es standen wieder mal EKG und Bluttest an. Ich fragte mal den Arzt, ob er mir einen Rat geben könnte, wer hier denn auf Tourette spezialisiert sei... Er meinte, er könne mir nicht weiterhelfen, er müsste sich da erstmal schlau machen, was Tourette nochmal genau ist!?!?!?!?
Ja sind denn nun alle unqualifiziert???? Doch er verwies mich auf den Termin im Oktober im Frühdiagnosezentrum..., dort wären sicher die besten Ansprechpartner...

Und Du hast recht Mel, ich werd mir das ab sofort auch angewöhnen, mir immer zu sagen: sei froh, dass es keine Koprolalie ist!!!!!!!! Gute Idee und zeitgleich mein ganzes Mitgefühl für Betroffene und Angehörige! Darf man dann so denken???

Liebe Grüße von einer leicht entspannteren Moonie


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10.09.2009 13:08
#46
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In Antwort auf:
Ja sind denn nun alle unqualifiziert????



leider ... ist das so
nicht alle aber 90% wir informieren und informieren, es gibt Fortbildungen etc.
aber was willst du tun wenn sie nicht teilnehmen?
Und Infos nicht annehmen?
Es gibt nur ganz, ganz wenige die gewillt siind sich auf dem laufenden zu halten, geschweige denn sich wirklich mal zu informieren.
Das ist leider traurige Tatsache.

Erst vor Kurzem haben wir wieder gehört das ein ADHS-spezialisierter Facharzt zu einer Mutter sagte. Der Bub hat kein tourette, der schreit doch gar keine Schimpfworte ...
Da fällt man wirklich irgendwann vom Glauben ab.

In Antwort auf:
Darf man dann so denken???


Jetzt geht es um DICH und DEIN wohlergehen und deine Befindlichkeit.
du musst erst mal schauen, das es DIR gut geht, das du für Sohni da sein kannst und für ihn stark sein kannst.
Alles andere ist JETZT erst mal nebensächlich.
Dann darfst du natürlich auch so denken. Das denken kann niemandem vorgeschrieben werden.

Das jemandem mit koprolalie zu sagen wäre dann... ok anderes thema.

Ich würde wie gesagt an deiner Stelle jetzt erst mal gar nichts mehr machen hinsichtlich Medies.
Sohnemanns Hirnstoffwechsel braucht erst mal Ruhe.
Da muß die Schule jetzt durch, und ihr auch.
Ihr sitzt ja nicht untätig rum sondern seid auf der suche nah kompetentem Arzt.
Und WENN der gefunden ist und ihr dann wieder was beginnt, dann nur mit einem wissenden Arzt, der weiß was er tut und der weiss wie er was einzuschätzen hat.
Und euch auch da durch begleitet.

wie gesagt die Helferlein sind am recherchieren, telefonieren etc.

Jetzt bin ich erst mal froh, das sich die situation wieder zu entspannen scheint... ticmäßig.

LG Mel


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22.09.2009 12:54
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#47
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Hallo ihr Lieben

danke für Deinen Beistand liebe Mel *umknutsch*

Die Lage hat sich sehr beruhigt, wir können seit einer Woche wieder aufatmen. Sohni bekommt seit Mittwoch Concerta und wir können uns wieder auf jeden Tag freuen. Er ist kaum wieder zu erkennen, alles läuft wieder ganz easy und relaxt, er fühlt sich wohl und trägt wieder ein Lachen in seinen Augen

Der verbale Tic ist ganz weg, abgelöst von Zungenschnalzen oder Oberkörper anspannen, beides aber in so geringem Maß, dass es nicht auffällt oder störend ist für Sohni oder Schule.

Das Concerta wirkt meiner Meinung nach sehr schonend, es ist kaum ein abendlicher Rebound od. großartige Einschlafprobleme vorhanden. Das kennen wir ja auch anders...

Für Sohni ist Concerta ein ZAUBERMITTEL!!

Der Einschulungstag verlief ganz gut, besser als erwartet. Der zweite Schultag war teilweise gestört durch den verbalen Tic, am dritten verlief es sich und heute hat mir die Lehrerin gesagt, dass andere Lehrer sie gefragt haben, wer denn nun das Kind mit Tourette sei, ihnen sei keines aufgefallen.

Ich freu mich für Sohni und glaube fest dran, dass es lange so bleiben wird!

LG
Moonie


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22.09.2009 14:09
#48
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STRIKE !!!



ich freu mich von ganzem Herzen für euch.
Jetzt erst mal abschalten, Ruhe und Kraft tanken Mooni

Es hat sich also wieder mal bestätigt, MPH ist nicht gleich MPH und manchmal muß man Ärzte darauf dezent hinweisen

Ganz, ganz liebe Grüße an euch

Lg Mel


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05.10.2009 10:09
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#49
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Hallo ihr Lieben

Moonilein tankt nach wie vor Kraft! Es ist ruhig und im Moment besteht "nur" der Räusper-Tic, überwiegend am Abend! Aufmerksamkeit und Wahrnehmung ist noch bei 70 Prozent, mal sehen, was zu machen ist, um auf 100 Prozent zu kommen. Heute steht wieder ein Termin beim Doc an und der muss heute viiiiiiiiiiiiiel Geduld für mich aufbringen, der Arme

Unser Termin im Frühdiagnosezentrum verlief problemlos. Sohni hat alles gut mitgemacht und war die ganzen fünf Stunden sehr fleißig. Zwar hatte er mal einen Durchhänger, nachdem er sich ausziehen musste und so sehr vor der Ärztin schämte (so kenn ich ihn garnicht ), dann bockte er erstmal eine Weile, aber machte dann wieder alles gut mit. War ganz schön anstrengend, er war dann recht ko.

Dort wurde der Verdacht auf Tourette bestätigt und mir wurde angeraten, mich mit Sohni in psychiatrische Betreuung zu begeben. Es würde wohl mal die Nötigkeit einer Tagesklinik oder vollstationären Aufnahme in Betracht kommen und dann wären wir dort am besten aufgehoben.

Tja, ich bin da nicht so davon überzeugt! Doch ich weiß auch, wie wir vor einigen Wochen erst gekämpft haben, jeden Tag. Die Einschulung stand kurz bevor und Sohni ticte verbal nonstop, er wäre so nicht beschulbar gewesen. Und ich war am Ende, hätte sofort einer Behandlung in der Tagesklinik zugestimmt. Die ersten Tage waren auch ein bisschen schwierig, wie mir die Lehrerin berichtete, doch dann war der verbale Tic sehr schnell weg nach Absetzen vom Medi. Nun läuft es ja. Doch was ist, wenn es wieder los geht mit einem verbalen Tic???? Sohni wird dann nicht in die Schule gehen können, er muss daheim bleiben. Ich muss aber auf Arbeit gehen! Und sein großer Bruder wird wieder total untergehen...

Ich bin im Moment ratlos und sehe keine Möglichkeit, wie ich das schaffen soll...

Wer hat denn von Euch Erfahrungen mit Einstellungen in der Tagesklinik???

LG
Moonie


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05.10.2009 18:14
#50
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ich- aber die Erfahrungen hab ich dir schon gemailt

Ansonsten, wer sagt das ein Kind mit vokalen Tics nicht beschult werden kann?

Es kann nicht nur, es MUSS sogar
Und dazu muß es nicht in eine Tagesklinik.
Les dir mal die Broschüre die ich dir geschickt hab genau durch.
Die Dünne mit der Überschrift "Nachteilsausgleich"... warte... Seite 6 ist es.

Noch was Moonie, hol den Floh den man dir da ins Ohr gesetzt hat ganz, ganz schnell wieder rauß.
Kinder mit Tourette müssen nicht zwangsläufig irgendwann mal in eine Tagesklinik oder die KJP.
Das ist schlichtweg nicht wahr.
Oft ist das sogar kontraproduktiv.
Sehr viele Ärzte lehnen zu Recht einen stationären Aufenthalt sogar ab um die Kids medikamentös einzustellen.

Während einem klinikaufenthalt bekommen die Ärzte fast nie die wahre Symptomatik zu Gesicht.
sie können aber nur nach dem einstellen, was sie sehen und beobachten.

Deshlab kommt sowas wirklich nur im äußersten Notfall in Betracht.

Und genau das habe ich erlebt.
Tagsüber war das Kind angeblich ticfrei (also in der TK) und zu Hause ging die Post ab.
Da die Ärzte sich auf meine Beobachtungen beziehen mussten (ich habe auch gefilmt um belegen zu können) haben sie immer höher und höher dosiert, bis er überdosiert und sowas von sediert war.
Und trotzdem hat er am abend fröhlich weiter geticct.

Klar die angestauten Tics vom Tag kamen dann eben abends rauß und das verstärkt.
Dann das "aufgebrauchte" Concerta dazu.... du kannst es dir vielleicht vorstellen, was da abging.

Nach 4 Monaten Einstellungsversuch hab ich die ganze Sache abgebrochen.
Weil ich merkte das bringt so gar nix.

Und da bin ich bei weitem nicht die Einzigste... im Gegenteil.
die Weinigsten kinder werden in einer Klinik ticmäßig richtig eingestellt.
Also schüttel den Floh da wieder rauß und vertrau weiter deinem Bauchgefühl.

LG Mel


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